Пеперуди за „пеперудените деца“

пеперудени деца

Абитуриенти изработиха и поставиха в центъра на София хартиени пеперуди, за да дадат гласност на проблемите с лечението на “пеперудените деца”, съобщиха от организацията за градско изкуство „Destructive Creation”.

Над 1500 абитуриенти от 11 училища даряват парите от изпращането си за лечението на болните деца, тъй като то не се покрива от Здравната каса.

От институцията са уверили загрижените ученици, че ще започнат да отпускат пари за болестта от 1-ви юли тази година. Те обаче искат да се обърне възможно най-много внимание на заболяването и нуждите за лечението му.

Epidermolysis Bullosa (Булозна Епидермолиза или ЕБ) е рядко генетично заболяване, при което по кожата и лигавиците на тялото се издуват мехури от леко докосване или триене, а впоследствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат децата с ЕБ “пеперудени деца”.

Болестта засяга средно 1 на 17 000 новородени. В България живеят над 100 души с рядкото заболяване.

„Пеперудените деца“ се нуждаят от всекидневно лечение с незалепващи превръзки и антибиотичните кремове, чиято месечна стойност възлиза на близо 2000 лв.

Разгледайте снимки от акцията на абитуриентите и „Destructive Creation”:

Post by Destructive Creation.